2013-03-31
11:05:37
Mys
Lionel har kommit på att det är ganska trevligt att ligga i sängen och leka med paddan.
Då kan man ha det så här mysigt!
2013-03-28
21:16:38
Sömn
Perioder så sover han relativt bra och somnar ganska lätt på kvällen men till 99 % vaknar han alltid på kvällen/natten för att komma in till oss. Det kan vara allt mellan 23-05 på morgonen. Oftast om han kommer runt 05 så somnar han inte om utan man har snällt fått gått ner och starta dagen.
Vi började då med att han helt enkelt fick somna inne hos oss och sova där. Det fungerade jättebra i ca 1 vecka men nu har han börjat att "krångla" sista nätterna. Igår somnade han en yttepytte stund vilket gjorde att han dels tog 1,5 h på sig att somna och sen vakna runt 23 och vara vaken till kl ca 03. Att han sedan vaknade runt 7 gjorde ju inte saken bättre. Att han dels var vaken så mycket i natt och att det sen tog väldigt lång tid för honom att somna fick oss och inse att nu behöver han faktiskt hjälp. Så jag ringde hans läkare och han har fått Circadin utskrivet. Det ska innehålla melatonin som är kroppens egna hormoner. Jag hoppas verkligen att det hjälper och att hans sömnmönster blir bättre. Alla i familjen behöver det på ett eller annat sätt.
2013-03-22
12:43:30
Neurologen
Igår var det återbesök hos neurologen för att prata om Lionels eventuella epilepsi. Man har ju dock gjort flera tester b.la så fick vi ligga inne i Uppsala i 5 dagar för att göra en långtidsregistering samt videogranskning som inte har visat någonting. De har dock inte avfärdat det hela riktigt än utan det skall tas upp igen för att verkligen kolla vad hans frånvaroepisoder beror på. Troligtvis går han bara in i sig själv pga autismen men det är bra att dom verkligen kolla upp allting väldigt noga.
Vi diskuterade även dom 3 ggr som vi har åkt in akut med misstänkt huvudtrauma och ev hjärnskakning. Det har förmodligen inte varit hjärnskakning utan ev kan de anfallen ha varit migrän. Nu har han som tur är inte haft sådana anfall sedan aug 2011 och det är bara hoppas på att de inte kommer tillbaka vad det än är.
Annars så blir det att börja med strikt mjölkproteinfri diet till honom. Vi testade ju i nästan 4 veckor och märkte bra resultat och så fort vi började med mjölk igen kom problemen tillbaka. Vi trodde dock att det gick att köra laktosfritt men ack så fel vi hade. Så nu blir det dietist och "mjölkskola" för hela slanten.
Ja är det inte det ena så är de det andra. :)
2013-03-19
20:09:31
Handikappscentrum
Idag hade vi första mötet på habiliteringen för Lionel. Det ska bli väldigt spännande att få gå där och få lära sig mera och framför allt få mer stöd ang honom. Vi gick igenom allting om honom och det ska skrivas en handlingsplan.
Fick överlag mycket bra intryck av det hela och i morgon ska vi dit på en informationsträff och få se oss omkring.
Men det är ändå nu man märker hur mycket det är med det här och vilket projekt man egentligen gör. Mycket information att ta in och mycket mera kommer det att bli.
2013-03-17
12:54:30
Ny design
Min lilla syster har donat lite med min blogg. Är lite småfix kvar att göra dock. Annars har det varit en ok helg. Lionel är lite småförkyld med lite olika utslag. Ska ringa VC i morgon och se vad det är. Det går vattkoppor hos dagmammorna men inget av det liknar det.
2013-03-15
07:47:59
Ny kunskap.
Det här med autismen är ju som sagt relativt nytt för oss. Jag hade arbetat med det innan vi fick Lionel men kan säga nu på rak arm att efter det jag har lärt mig sen detta blev aktuellt så visste jag absolut ingenting. Jag har lärt mig så mycket och lär mig massor fortfarande.
Kommer ihåg att jag var på en anställningsintervju som avlösare åt en pojke och tyckte att jag hade ju stenkoll på det hela och speciellt då jag och pojken fick kontakt på en gång. Det var lite det som föräldrarna ville se samt själva se vilka kunskaper man hade. Jag fick inte jobbet och jag antar att det var för att jag inte riktigt hade dom kunskaperna som krävdes. Lite synd att den intervjun inte var nu för då hade jag säkerligen haft större chans att få en anställning.
Men nu var det ju eg inte om det arbetet som inlägget skulle handla om utan det här med att inte ha kunskap.
Igår hade Lionel en dag som han inte alls visste vad han ville först skulle han upp på rummet och leka och sen efter 5 min börjar han kasta ner bilar som är ett relativt säkert tecken på att han vill ner. Han skulle leka med duplo för att sedan gå till något annat och så höll det på. Ingenting var bra utbrott på utbrott och allmänt orolig. Nu har han till sitt försvar en förkylning i kroppen och ev vattkoppor på gång så det kan ju ha dragit ner hans humör ganska rejält.
Men som då "nyblivna" föräldrar till ett barn med autism vet man inte vad som beror på vad. Är det vanliga 3-årstrots fasoner som det sysslas med, är det hederliga Lionelfasoner som det sysslas med dvs som den envisa och lilla bestämda lilla kille han är eller är det pga autismen?
Är man väldigt "ombytlig" om man har autism eller är var det mest en oro han hade? Ja i Lionels fall igår så vet nog bara han själv vad det var som gjorde honom orolig. Jag har fått lära mig att det kan vara en sak som sker t e x på morgonen som gör honom orolig på kvällen.
Kan säga att vi längtar väldigt mycket till att vi får komma till Handikappscentrum där vi förhoppningsvis får mera saker att arbeta med så vi kan hjälpa honom på bästa sätt.
2013-03-14
11:29:29
Bilbana
Ibland duger man endast som föremål.
Jag fick agera som bilbana idag!
2013-03-13
16:59:11
Strålande sol
Idag blev det en liten träff med Sanna och Sigge. Han håller på att utbilda sig till assistenthund och Lionel ställde upp som praktikperson.
Inte för att vi har några planer på att skaffa en hund åt honom men det är alltid intressant och kolla in olika träning och terapiformer innan man bestämmer sig och dessutom är det alltid trevligt att träffa Sanna och Sigge. :)
2013-03-12
23:37:34
Ingen narkos!
Typiskt nog har Lionel gått och blivit förkyld nu precis innan narkosen.
Pratade med operation och dom avrådde så nu får vi vänta på nästa tid.
Hoppas det inte dröjer allt för länge bara.
2013-03-09
03:51:59
Problem i vardagen!
När vi gjorde utredningen på Lionel fick vi bl.a frågan om hans bilar var ett problem i vardagen. Först tänkte man att det var ju inte så farligt. Visst dom skulle ju alltid vara med och så. Men sen efter en stund började man tänka efter.
Dom kanske var ett problem i alla fall? Alltid ha dom rätta bilarna med sig, alltid ha dom på rätt sätt och rätt plats. Ingen annan får absolut röra dom och sova utan dom är inte på tal.
Det som verkligen fick mig att inse det var nu i natt då han kom in med hela högen till vårat sovrum och inte kunde somna om för att dom inte stod rätt.
1 h senare somnade han äntligen men då hade vi fått vara uppe en stund och reducerat antalet bilar i sängen.
2013-03-08
10:03:13
Lionel!
Lionel är en bestämd men härlig liten 3 åring som för några veckor sen fick en autismdiagnos. För 1 år sedan genomgick han även operation av höger öga då det avlägsnades pga av en elakartad tumör på näthinnan. En cancerdiagnos som heter Retinoblastom.
Han har nu en protes på höger öga och trots att han är botad så krävs det undersökningar ca var 3:e månad på det kvarvarande ögat för att se om det har kommit några tumörer där.
Med autismdiagnosen har vi inte kommit så långt ännu, vi har fått en inbjudan till Habiliteringen dvs Handikappscentrum här i Västerås och vi hoppas att få komma igång så snart som möjligt.
I denna blogg skriver jag nog en del om mina egna tankar och vilka framsteg Lionel tar.
